Medic Emilia Severin: ,,O primă necesitate, realizarea unui Registru Național pentru bolile rare”
În momentul de față România are un Plan Național de Boli Rare, actualizat. În plus, există recomandări făcute la nivel european pentru pacienții cu boli rare- Rare 2030, care trebuie incluse în Strategia Națională de Sănătate
Planul Național de Boli Rare, recomandările făcute la nivel european pentru pacienții cu boli rare dar și Strategia Națională de Sănătate sunt documente extrem de importante care-i privesc în mod special pe pacienții din România cu boli rare. ,,EURORDIS (Alianța Europeană de Boli Rare) are această viziune a unei politici globale în ceea ce privește persoanele cu boli rare”, a declarat pentru 360medical.ro prof. univ. dr. Emilia Severin, de la Universitatea de Medicină și Farmacie ,,Carol Davila” București.
Recomandările Rare 2030 sunt elaborate în urma unui studiu prospectiv, realizat prin cofinanțarea Comisiei Europene și condus de către EURORDIS.
Rare 2030 este un proiect pilot, realizat cu participarea a peste 200 de experți din Europa. Subtitlul acestor recomandări: „Viitorul începe astăzi”
,,În cadrul proiectului sunt 4 scenarii, dar scenariul preferat este primul, care se referă la investiții în justiție socială”, a precizat prof. dr. Emilia Severin.
Citește mia mult pe 365medical.ro
