Medic Emilia Severin: ,,O primă necesitate, realizarea unui Registru Național pentru bolile rare”
În momentul de față România are un Plan Național de Boli Rare, actualizat. În plus, există recomandări făcute la nivel european pentru pacienții cu boli rare- Rare 2030, care trebuie incluse în Strategia Națională de Sănătate
