Rareș Bogdan: „PNL este partidul care poate schimba comunitățile locale și județene”. Ce spune acesta despre șansele partidului și cum argumentează?
O zi din viața unei persoane care suferă de o boală rară. Astăzi vă vom prezenta povestea unei persoane care trăiește zi de zi cu teama că poate fi ultima, doar dacă miroase un parfum, atinge un material textil sau poartă sutien.
Directorul unei grădini zoologice este acuzat că a ordonat ca niște capre pigmee să fie ucise și gătite pentru o petrecere. Totul s-a întâmplat în Mexic, iar Departamentul de Mediu de acolo anunță că, nefiind comestibile, viața celor care au gustat din animale este în pericol.
Afecțiunile neurologice pediatrice rare sunt boli cu impact masiv asupra vieții de zi cu zi a copiilor și a familiilor acestora.
În momentul de față România are un Plan Național de Boli Rare, actualizat. În plus, există recomandări făcute la nivel european pentru pacienții cu boli rare- Rare 2030, care trebuie incluse în Strategia Națională de Sănătate