O zi din viața unei persoane care suferă de o boală rară. Astăzi vă vom prezenta povestea unei persoane care trăiește zi de zi cu teama că poate fi ultima, doar dacă miroase un parfum, atinge un material textil sau poartă sutien.
„Fac șoc anafilactic... de la viață”
Haideți să facem un exercițiu de imaginație. Astăzi, voi sunteți pacienții. Să spunem că intrați într-o încăpere în care cineva a dezinfectat sau stai lângă cineva care miroase puternic a parfum. La prima vedere, nu pare nimic în neregulă, corect?
Însă, când ești diagnosticat cu mastocitoză sistemică, toate cele de mai sus îți pot cauza moarte. Și anume, cum? Prin șoc anafilactic.
Astăzi vom trece în revistă, povestea Nicoletei Vaia, care a făcut o realitate din aceasta boală rară. Atât de rară încât în România doar 186 de persoane sunt diagnosticate.
Nicoleta este un „caz fericit”. A luptat ca o leoaică pentru viață, iar acum povestește cum abia după 12 ani a primit un diagnostic corect. S-a născut la 26 de săptămâni, cu o greutate de 700 de grame.
Până în 1995 a primit cromoglicat, pentru că se născuse prematur. După care Ministerul Sănătăţii a scos tratamentul de pe liste şi nu l-a mai primit. Aşa încât din 1996 au debutat şocurile anafilactice. Diagnosticul corect l-a primit în 2008, după ce a trecut inclusiv prin evaluări psihiatrice. Totul, pentru că nu era crezută.
Citește și: EXCLUSIV Pesta porcină africană, ținută la secret în Teleorman. Directorul DSV recunoaște
Acum, este preşedinta Asociaţiei Suport Mastocitoză România, singura asociație din România care asigură sprijin pentru pacienţi cu acest diagnostic.
Noi i-am cunoscut povestea la Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști, care s-a desfășurat la București, la mijlocul acestei luni.
„Mi-am dorit să ajut oamenii”
„În momentul în care am luat decizia să fac acest centru în București, în 2008, mi-am dorit ca nimeni să nu mai treacă prin calvarul meu. Ca nimeni să nu ajungă la un pas de moarte de atâtea ori și măcar să aibă o șansă la tratament. Bineînțeles că în momentul în care am fost diagnosticată, m-am dus frumos la soț și i-am spus, << Dragul meu, divortam, eu nu vreau sa fiu povara nimanui>>.
Soțul meu s-a dus la tata, săracul și l-a rugat să-mi spună să nu fac asta. Tata i-a spus că m-a ținut 28 de ani, acum te descurci.
Din acest moment am avut două direcții, ca să vedeți ce înseamnă impactul unui astfel de diagnostic. Din 2008 începând, am făcut o facultate, mi-am schimbat meseria, am obținut 4 burse ale Ministerului de Externe ale Guvernului german. Din ultima m-am întors acum două săptămâni de la Frankfurt. 
Au fost 12 locuri la nivelul Uniunii Europene, 25 pe un loc. Am câștigat unul din locuri. Am mai obținut trei burse, am făcut două case, am făcut un copil care are IQ 196 și acum s-a clasat în primii 20 din lume la Olimpiada Internațională de Matematică, în primii 100 din lume la Olimpiada de Codare.” ne-a povestit Nicoleta Vaia.
„O zi normală e o zi în care nu fac eforturi pentru a-mi controla corpul”
„Cel mai greu lucru la mastocitoză este să te accepți tu pe tine așa modificat cum ești, deși în exterior nu apare nicio modificare. Sunt 186 de pacienți. Știți ce înseamnă mastocitoza pentru omul simplu?
În primul rând nimeni nu te crede. În al doilea rând înseamnă foarte mult mobilizare. Totul pentru că nu poți să ai o dizabilitate dacă nu se vede nimic. Dacă tu muncești ca tancul, dacă tu ai un IQ de 140, mult mai mic decât fiul meu după cum se vede. Şi dacă tu, în exterior, transmiţi tot timpul numai optimism şi râzi. Ăsta este primul aspect. N-ai cum să explici că, te rog frumos, nu-ţi mai da cu acel parfum, că pe mine mă poate costa viaţa.
M-a întrebat cineva care e cea mai mare provocare a mea? Este o zi normală, o zi în care să nu fac niciun efort de a-mi controla corpul, niciun efort de a-mi domina durerile, niciun efort de a înghiţi 40 de pastile, de a respira fără puf, de a-mi impune să-mi domin reacţiile alergice dovedite, nu psihizate.
„Ne lipsește educația medicală”
„Niciodată nu m-am întrebat cum ar fi ca celălalt să fie în papucii mei, pentru că mereu am vrut să nu deranjez, să nu fiu o povară.” a mai spus Nicoleta.
Ceea ce ne lipsește, spune Nicoleta Vaia este educația medicală. Românului să nu-i mai fie ruşine de boală şi facă şi el ceva pentru a-i fi mai bine. Locuitorul acestei ţări consideră că trebuie să-i vină la uşă, eventual, frumos, să bat la uşă şi să-i las medicamentele.
„Am avut foarte multe reclamaţii din partea pacienţilor că îi pun pe drumuri până la Bucureşti, cu un tren a cărui călătorie eu o plăteam, să stea într-un loc care era gratis, să facă o serie de investigaţii care nu costau nimic, ca să primească un tratament de 7.000 lei, pentru care în cel mai rău caz plătea consultaţie de 250 lei.
Dacă eu am un astfel de diagnostic, caut Asociaţia Suport Mastocitoză România, intru în grupul Mastocitoză cromoglicat şi vin la Centrul European de Excelenţă Mastocitoză Bucureşti. Este singurul loc din România unde se diagnostichează conform ghidului internaţional de mastocitoză, conform tuturor criteriilor şi pot fi introduşi pacienţii în registrul internaţional de mastocitoză”, a mai spus Nicoleta Vaia.
Citește și: Cele mai periculoase boli care circulă acum în România. Cercetător: ”De ambele se poate muri”
Nicoleta este o luptătoare. Și nu o spunem doar noi, ba chiar a dovedit-o. Aceasta ne-a mai declarat că Mastocitoza şi a Bolile Mastocitare au şi o zi în care cei cu astfel de diagnostice atrag atenţia asupra situaţiei lor. 20 octombrie a fost statuată drept Ziua Internaţională de Conştientizare a Mastocitozei şi a Bolilor Mastocitare, lucru pe care și noi ar trebui să îl cunoaștem.
Comentarii 0