Problemele celor 1.600 de pacienţi cu hemofilie A şi B din România, dintre care 450 sunt copii

DE Andrei Vasilescu | Actualizat: 15.04.2021 - 22:39
Hemofilia este o boală ereditară gravă care face ca sângele unei persoane să nu se coaguleze normal Foto: hemofilia.ro

Pacienţii cu hemofilie şi cu alte tulburări de coagulare au trăit şi continuă să trăiască în timpul acestei pandemii cu o ameninţare continuă. Peste problemele cauzate de boală există teama de a nu ști dacă și cum vor putea continua tratamentul.

SHARE

Hemofilia este o boală ereditară gravă care face ca sângele unei persoane să nu se coaguleze normal, ducând la sângerări necontrolabile, care pot avea loc spontan sau în urma unor traumatisme minore.

Citește și: Raport DNA: cum funcționau șpăgile spre șefii caselor județene de sănătate. Miza schimbării la CJAS

În România sunt 1600 de pacienţi cu hemofilie A şi B, între care 450 copii. Costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 35 milioane euro conform studiului EY realizat în 2017, dintre care 91% reprezintă costuri directe, care includ costurile aferente diagnosticului, tratamentului şi monitorizării bolii, în timp ce aproape 9% sunt costuri indirecte care sunt asociate pierderii productivității, pensiilor și indemnizaţiilor de handicap, concediilor și transportului.

Citește și: Rebelii proruși din Donețk au împânzit orașul cu Transformers, pe fondul tensiunilor în Ucraina

Pacienţii cu hemofilie şi cu alte tulburări de coagulare au trăit şi continuă să trăiască în timpul acestei pandemii cu o ameninţare continuă, dincolo de anxietatea asociată diagnosticului. Este teama de a nu ști dacă și cum vor putea continua tratamentul, teama de a nu putea intra în legătură cu medicul curant și teama de a nu se îmbolnăvi de COVID-19.

Acces deficitar la procurarea tratamentului

Accesul la procurarea tratamentului de substituție a fost deficitar şi a determinat din partea pacienţilor a unui comportament de păstrare a medicației sub formă de “provizii”, acasă, în frigider. În perioada martie – mai 2020 foarte mulţi hemofilici, îndeosebi cei din zone îndepărtate de spitalele judeţene au fost puşi în imposibilitatea de a ajunge să-şi ridice tratamentul. Şi după ieşirea din starea de urgenţă, casele de sănătate au continuat şi continuă să aloce bani centrelor de tratament doar pentru o lună ceea ce duce la imposibilitatea asigurării unui tratament corect, îndeosebi a profilaxiei.

Citește și: Vlad Voiculescu și-a numit șefa de cabinet în funcția de vice al Agenției Naționale a Medicamentului

Asociațiile de Pacienți au  făcut apel să pentru alocarea fondurilor pentru mai multe luni tocmai pentru a evita deplasările și riscurile care vin cu aceste deplasări. Pacientul ar trebui să aibă acces la tratament, să i se elibereze medicamentele pentru 90 de zile, așa cum este prevăzut legal.

Şi accesul la alte servicii medicale a fost restricţionat în ultimul an. Hemofilicii nu mai pot merge la spital decât în cazuri ameninţătoare de viaţă. Cei mai mulţi, de fapt, se şi tem să mai intre într-un spital. Dar cel mai mult îi afectează pe cei care nu ştiu, sau nu pot să administreze factorul de coagulare copilului hemofilic, sau să şi-l autoadministreze, dacă e adult. Persoanele cu hemofilie nu mai au acces în spitale pentru administrarea de produse antihemofilice.

Ziua Mondială a Hemofiliei

Începând din 1989, Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată în fiecare an pe 17 aprilie, cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare al populației cu privire la tulburările de coagulare. În ultimul an, lumea în care trăim s-a schimbat complet. Pandemia de COVID-19 a avut un impact major în mod egal asupra persoanelor cu tulburări de coagulare. De aceea, tema de anul acesta a Zilei Mondiale, propusă de Federaţia Mondială a Hemofiliei este ‘’Adaptarea la schimbare: menţinerea îngrijirii într-o lume nouă”.

”17 aprilie este ocazia de a face mai bine cunoscute şi în ţara noastră hemofilia, boala von Willebrand şi celelalte coagulopatii rare, de a arăta cum se poate trăi zi de zi cu aceste afecţiuni la noi. Şi, din nefericire, în România, deși situația s-a îmbunătățit în ultimii ani, persistă o serie de probleme”, subliniază Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

De exemplu, costurile medii stabilite pentru tratamentul bolnavilor cu hemofilie nu au fost nici până acum corelate cu bugetul alocat şi cu protocolul terapeutic. Ele sunt stabilite în mod arbitrar şi nu au nicio legatură cu costurile reale necesare pentru asigurarea unui tratament corespunzător al acestor bolnavi.

„Lipseşte un cadru legislativ care să reglementeze modul de înființare, organizare și funcționare a Centrelor Naționale/Regionale de Asistență Medicală Comprehensivă pentru Hemofilie, reglementarea și implementarea tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene se face în mod necorespunzător. Astfel, în România, pacienţii cu hemofilie încă nu beneficiază de tratamentul adecvat care să le permită o calitate a vieţii cât mai apropiată de normal”, mai spune Nicolae Oniga.

Despre Hemofilie

Hemofilia este o boală hemoragică ereditară cauzată de deficitul unei proteine de coagulare, prezentă în mod normal în plasmă. Boala se transmite ereditar de la tată la fiică şi de la mamă la fiu. Incidenţa ei este de 1 sau 2 din 10.000 naşteri de sex masculin (aproximativ 2.200 de hemofilici în România). Hemofilicului îi lipseşte un element care participă la formarea unui cheag solid în procesul de coagulare (factorul VIII pentru hemofilia A sau factorul IX pentru hemofilia B).

Hemofilicul nu sângerează mai mult decât o persoană sănătoasă, ci mai mult timp deoarece hemostaza  nu este completă şi cheagul nu “ţine”. În funcţie de localizarea hemoragiei (externă, internă, intramusculară profundă, intraarticulară), hemostaza trebuie să fie asistată prin injectarea unei doze suficiente a medicamentului antihemofilic obişnuit, până când se asigură cicatrizarea durabilă.

Mai multe detalii despre hemofilie: https://anhr.ro/ce-este-hemofilia/

 

Comentarii

Alege abonamentul care ți se potrivește

Print

  • Revista tipărită
  • Acces parțial online
  • Newsletter
Abonează-te

Digital + Print

  • Revista tipărită
  • Acces total online, inclusiv arhivă
  • Newsletter
Abonează-te

Digital

  • Acces total online, inclusiv arhivă
  • Newsletter
  •  
Abonează-te

© 2021 NEWS INTERNATIONAL S.A.