Boli Rare

Pacienții cu boli rare din Europa se confruntă cu depresie, anxietate și izolare socială

Persoanele care trăiesc cu boli rare se confruntă adesea cu dificultăţi care depăşesc impactul direct al afecţiunii.

EMA a aprobat 16 medicamente pentru boli rare în 2025, din totalul celor 104 autorizații acordate

EMA a aprobat 16 medicamente pentru boli rare în 2025, din totalul celor 104 autorizații. 350 de milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu o boală rară. În 2025, cercetătorii au făcut pași importanți: 16 medicamente aprobate și primul pacient tratat cu un plasture genetic.

Alarmant! Peste 95% dintre bolile rare NU au tratament. 9 din 10 bolnavi, fără diagnostic corect

Alarmant! Peste 95% dintre bolile rare NU au tratament. 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit. Potrivit studiilor, apariția bolilor rare este cauzată în proporție de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii.

România, în topul țărilor cu mortalitate infantilă mare din UE. Ce măsuri cer medicii și ONG-urile?

România se află în topul țărilor cu rate de mortalitată infantilă din Uniunea Europeană. Medicii, pacienții și ONG-urile cer măsuri pentru salvarea vieților copiilor. Ce propuneri au?