Pare un mit, dar este real: o tulburare genetică rară face ca usturoiul să devină mortal pentru o femeie de 32 de ani. Medicii explică ce se întâmplă în corpul ei și de ce boala e cunoscută drept „a vampirilor”.
„Boala vampirilor”, metoda prin care o femeie poate muri dacă mănâncă usturoi. Ce o declanșează?
Phoenix Nightingale, o tânără de 32 de ani din Marea Britanie, suferă de o afecțiune genetică extrem de rară numită porfirie acută intermitentă – o tulburare metabolică severă care poate fi fatală în anumite condiții.
Diagnosticată în august 2023, Phoenix riscă un atac periculos de fiecare dată când consumă alimente bogate în sulf, precum usturoiul. Simptomele unui astfel de episod pot fi devastatoare: dureri abdominale intense, migrene, constipație, vărsături, dificultăți de respirație și chiar șoc anafilactic.
Citește și: Un om a ajuns pe mâna medicilor cu o tumoră de peste 34 de kilograme. Cum a scăpat de ea?
Boala este cunoscută popular drept „boala vampirilor”, din cauza simptomelor neobișnuite pe care le provoacă: sensibilitate extremă la lumină, paloare accentuată, dureri cronice și aversiune față de usturoi. Toate aceste manifestări au alimentat de-a lungul timpului miturile despre vampiri, iar Phoenix consideră că aceste povești au fost inspirate chiar de persoane care sufereau, fără să știe, de porfirie.
„Oamenii spun că e boala vampirilor”, a declarat Phoenix într-un interviu. „Simptomele neurologice sunt atât de puternice încât pot părea ieșite din realitate. Iar usturoiul este extrem de periculos pentru mine – conține sulf, care îmi poate declanșa un atac grav.”
După ce a fost diagnosticată, Phoenix a renunțat complet la alimentele bogate în sulf. Chiar și o cantitate infimă de usturoi poate provoca reacții severe.
„Dacă mănânc ceva contaminat, încep imediat să vomit, pierd cunoștința și simt dureri insuportabile. Mă poate omorî”, mărturisește ea.
Ce se întâmplă dacă femeia dorește să meargă la un restaurant?
Viața cotidiană este o provocare permanentă. Mersul la restaurant a devenit o sursă de anxietate. „Mi-e teamă de meniuri”, spune Phoenix. „Dacă nu cunosc locul, prefer să nu mănânc. Uneori plâng pentru că nu știu ce pot consuma în siguranță.”
Porfiria acută intermitentă este extrem de rară și dificil de diagnosticat. În cazul lui Phoenix, au fost necesari 31 de ani pentru a primi un diagnostic corect, timp în care a suferit peste 480 de atacuri. Ea descrie aceste crize ca fiind „mai dureroase decât nașterea”. Unul dintre cele mai grave episoade a durat 40 de ore și a refuzat internarea, trăind o durere de neimaginat.
Citește și: Amiba ce mănâncă creierul este în Europa. Care este statul UE unde a ucis un băiat? Cum te fereşti?
Tânăra își spune povestea public, prin rețelele sociale și interviuri, în speranța că va atrage atenția asupra bolilor rare și va încuraja schimbări în sistemul medical. „Mi-aș dori ca pacienții ca mine să nu mai fie trecuți cu vederea. E o luptă enormă să fii ascultat și crezut. Vreau să contribui la schimbare.”
Porfiria este o boală genetică rară care afectează sinteza hemului, o componentă esențială a hemoglobinei. În formele acute, poate cauza episoade de durere abdominală, tulburări neurologice și, în cazuri extreme, paralizie sau moarte. Diagnosticul este dificil din cauza varietății simptomelor, iar tratamentul implică evitarea factorilor declanșatori și, uneori, administrarea de hemină intravenoasă.
