Medicii au avertizat că în ciuda creșterii bugetului alocat Programului Național de Hemofilie, costul mediu per pacient este mic, undeva de nouă ori mai mic față de costurile similare din Germania, Franța, Italia, Spania sau Marea Britanie, informează un comunicat remis presei.
Hemofilia este o boală ereditară care se caracterizează prin deficitul unui factor de coagulare a sângelui, deficit care determină sângerări cu impact de scurtare a duratei de viață și o evoluție handicapantă prin sângerările articulare care sunt atât de dizabilitante.
De aceea, pacientul cu hemofilie trebuie să ia constant tratamentul, fără să existe întreruperi.
Citește și: EXCLUSIV Șeful de cabinet al lui Grindeanu, plătit de o firmă chineză de pe lista neagră a SUA
În 2017 bugetul pentru Programul Național de Hemofilie a crescut cu 270%.
Medicamentele care sunt autorizate în UE ajung cu ușurință în România și sunt rambursate total, dar pacienții cu hemofilie nu beneficiază de un flux continuu de acces la tratament.
„Este dureros să existe buget alocat, iar pacientul să nu aibă acces la suficient factor, în contextul în care acest buget a fost alocat pentru pacienții cu hemofilie. Cred că trebuie să avem întâlniri mai dese cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate ca să vedem unde anume se produce această întrerupere și de ce nu ajunge pacientul să aibă suficient factor.
Din păcate, la mai multe boli rare am observat scăderea bugetului pe motiv că nu se consumă banii. Dar asta se întâmplă pentru că nu există criterii stricte de raportare, precum și de a scrie tratamentul și există multe probleme de comunicare de la nivel local până la nivel naționa”, spune Dorica Dan, președintele Asociaţiei Române pentru Cancere Rare.
Citește și: Grațian și Ciprian Duduianu acuzați că au vrut să-l ucidă pe asasinul lui Emi Pian, eliberați
Hemofilia face parte din grupul de boli rare care și-a găsit tratamentul, iar în ultimele cinci decenii s-a confruntat cu un succes terapeutic fantastic, spune prof. dr. Margit Șerban, medic primar hematologie.
„Este un tratament dificil pe cale intravenoasă și nu are loc pentru o perioadă delimitată, ci este pentru toată viața. Lipsește o rețea a centrelor și ajungem acum în situația în care ne îngrijorăm: în 2017 a avut loc acea creștere fantastică, dar din păcate bugetul a scăzut în fiecare an și predicția noastră e că va continua cu această scădere.
În mod firesc, bugetul se alocă în funcție de consum, ori noi creăm imaginea unei asistențe bine bugetate în care noi nu avem nevoie de banii care ni s-au da”, explică medicul hematolog.
