La 6 săptămâni, mama micuțului Noel din Curtuișeni a observat că băiețelul nu își ține capul și o mânuță în poziție firească. A fost diagnosticat cu atrofia musculară spinală (SMA 1), un diagnostic ce părea mai mult o condamnare: hipotonie musculară majora generalizata, lipsa reflexelor motorii, paralizie, sugarii nu pot fi alimentați la sân (deficit de supt) și prezintă dificultăți de înghițire și paralizia mușchilor oculari.
Hilda Fodor, mama micuțului a luat o decizie grea, a făcut publică situația lui Noel, iar imediat o comunitate online incredibilă i s-a alăturat în demersul imposibil de a aduna 2,4 milioane de euro pentru tratamentul copilului, unica șansă la viață.
Hilda Fodor spune că această sumă nu numai că i s-a părut a fi o avere, dar i se părea că e imposibil să-i aibă cineva la un loc. Incredibil, dar în 9 luni suma s-a strâns. Iar Noel s-a dus la tratament la un spital din Budapesta, relatează bihon.ro.
“Tratamentul propriu-zis a durat atât cât picură o perfuzie. Totul s-a schimbat într-o singură oră”, spune Hilda Fodor.
A urmat de parcurs un maraton de griji privind reacții adverse, dar acesta a fost parcurs cu un car de speranțe.
“Avem un drum lung de parcurs, dar știm că putem reuși. Știm pentru că oamenii, care au depus eforturi majore în timpul colectării de fonduri, ne sunt alături și se roagă pentru noi, astfel încât un omuleț de aproape 8 kg să poată trăi o viață normală. Ne-ați dăruit atât de mult. Copilul meu va fi bine, va crește mare, iar asta datorită fiecăruia dintre voi”, i-a scris Hilda Fodor comunității care i-a dat o nouă șansă la viață micuțului Noel.
Doi ani mai târziu, speranțele au devenit certitudini.
“În dimineața aceasta m-am trezit plină de emoții din două motive. Primul motiv: Azi se împlinesc doi ani de când Noel, datorită vouă, a primit a doua șansă la viață și a beneficiat de tratamentul genetic, Zolgensma. Nu am să uit niciodată, a fost o zi plină de fericire și frică în același timp: tratamentul era singura lui șansă la o viață mai bună dar știam și de reacțiile adverse care ar fi putut să apară.
Citește și: VIDEO Procurorul general la bilanț: DNA să vină să vă ia!
Ca orice mamă, îmi doream cel mai bun lucru pentru copilul meu și faptul că Noel a fost mereu cel mai mare luptător, mi-a dat și mie putere. Acești doi ani au fost tare încărcați, am muncit mult, ni s-au deschis multe șanse și opțiuni pentru ca Noel să evolueze cât mai mult, să recupereze din stricăciunile pe care boala SMA1 le-a făcut în corpul lui micuț până la momentul administrării tratamentului”, spune Hilda Fodor.
“Al doilea motiv pentru emoțiile mele de azi e faptul că am ajuns la o nouă etapă a vieții, etapă ce îmi aduce multe lacrimi în ochi … lacrimi de bucurie: am început grădinița împreună cu Noel . Da, în doi! Educatoarele și ceilalți copilași ne-au primit cu multă căldură iar eu mă bucur că Noel are șansa de a socializa și evolua alături de copii de aceeași vârstă cu el. Atât eu cât și Noel am așteptat mult această zi, el a fost tare încântat. A fost atent și prezent la fiecare activitate, iar eu am fost cea mai mândră mămică de pe pământ!
Nu demult aceste trăiri le-am visat doar, iar acum nu îmi vine să cred că am reușit să ajungem până în acest moment. Acum visele mele au devenit realitate și nu am să uit niciodată că am ajuns aici doar datorită vouă!”, mai spune Hilda Fodor.
Micuțul Noel a urmat tratamentul aprobat de Food and Drug Administration (FDA) cu Zolgensma, prima terapia genică pentru copiii cu atrofie musculară spinală, cu vârste sub 2 ani.
