Peste 124.000 de persoane cu epilepsie, în România. De ce își ascund boala mulți pacienți?

Aflăm mai multe despre importanța educației asupra epilepsiei în cadrul campaniei „Nu te  ascunde!“, de la Ileana Ștefan, Director Executiv - Asociația Pacienților cu Epilepsie din România. 

Newsweek România: Pe lângă provocările medicale, una dintre marile probleme cu care se confruntă pacienții diagnosticați cu epilepsie este stigmatizarea. Care sunt pericolele stigmatizării la adulți?

Ileana Ștefan: Pericolele stigmatizării la adulți sunt reprezentate în principal de excluziunea atât în plan social, cât și profesional. Un alt pericol este generat de o etichetare a pacientului cu epilepsie ca fiind o persoană inaptă, deși în realitate 70% dintre pacienți controlează boala medicamentos și pot duce o viață normală.

Mulți dintre pacienții cu epilepsie își ascund boala. Ce credeți că i-ar determina să vorbească deschis despre diagnosticul lor?

În ciuda faptului că este una dintre cele mai vechi afecțiuni medicale cunoscute în lume și cea mai des întâlnită afecțiune neurologică (după migrenă), frica populației și mai ales neînțelegerea cu privire la epilepsie persistă, făcându-i pe mulți reticenți să vorbească. Această reticență duce la vieți trăite în umbră, lipsă de înțelegere a riscurilor individuale, discriminare la locurile de muncă și în comunități. Pentru multe persoane care trăiesc cu epilepsie, concepțiile greșite și discriminarea pot fi mai greu de depășit decât crizele în sine.

Ce ar trebui să știe un angajator român atunci când recrutează un candidat care suferă de epilepsie?

Angajatorul trebuie să fie mai bine informat, în ideea de a cunoaște faptul că trebuie avute în vedere particularitățile fiecărui tip de epilepsie – la modul concret, nu toți pacienții cu epilepsie se află în incapacitate de muncă. Sunt doar câteva meserii care nu sunt recomandate pacienților cu epilepsie.

Raportându-ne la copiii diag­nosticați cu epilepsie, cum vedeți parcursul educațional al unui elev care se confruntă cu această boală în România? Este școala autohtonă pregătită să ofere acestor copii îngrijirea necesară în cazul unei crize?

Dacă ne referim la procesul educa­țional care are în plin plan copilul care suferă de epilepsie, mai sunt pași importanți de făcut în sensul includerii în planul de învățământ a unor ore de educație pentru sănătate în cadrul cărora să se pună accent pe toate implicațiile care decurg în cazul unui copil cu epilepsie, în cazul nostru, dar și alte boli cronice frecvent întâlnite.

Pornind de la aceste ore de sănătate/ prevenție și prim ajutor, noi susținem ideea că sunt deosebit de utile atât în etapa de educație a copilului, cât și a formării pe mai departe a adolescentului, res­pectiv adultului, care în final va fi ști cum să procedeze corect în cazul în care întâlnește un copil/ adolescent sau adult cu epilepsie sau orice alt diagnostic cronic frecvent întâlnit în viața de zi cu zi.

Ce i-ați spune unui copil care tocmai a aflat că unul dintre colegii de clasă suferă de epilepsie? Cum l-ați sfătui să procedeze în cazul unei crize?

Este foarte dificil de răspuns în condițiile în care discutăm de copii de grădiniță. Dacă ne referim la copii de școală primară, i-aș explica în primul rând ce reprezintă acest diagnostic, ca să știe și să nu dea curs prejudecăților din popor. Să rămână alături de acel copil, să îi acorde atenție, iar dacă observă o criză să îi acorde primul ajutor și să anunțe profesorul.

În cazul unei crize l-aș sfătui să rămână lângă pacientul care face o criză, să îndepărteze obiectele contondente din preajma persoanei aflate în criză, obiecte care ar putea răni, să așeze persoana în decubit lateral - poziția de siguranță - și să slăbească ce are jurul gâtului și i-ar putea îngreuna respirația (cravată, fular), să nu se introducă nimic în gură, să nu se miște brusc persoana, să pună ceva moale și plat, de exemplu un pulover împăturit, sub capul bolnavului,  să nu îi ofere bolnavului apă sau mâncare până când nu este perfect conștient.

Care este situația actuală din România cu privire la pacienții diagnosticați cu epilepsie? Care este numărul de cazuri înregistrate în ultimii ani, există o pantă ascendentă?

În România numărul persoanelor cu epilepsie aflate în evidența INSP în anul 2020 este de 124.326 persoane, număr aflat în scădere cu 1% față de creșterea medie înregistrată în ultimii 3 ani (2017 - 2019) de 12%.

Totalul deceselor în 2020 a fost de 349 persoane, în creștere cu 61 de persoane față de anul precedent. Cu toate acestea, în anul pandemiei au fost 12.895 de cazuri de epilepsie nou diag­nosticate, în scădere cu 2.409 persoane față de media ultimilor 3 ani. În realitate, numărul persoanelor cu epilepsie din țara noastră este mult mai mare, multe persoane fiind nediagnosticate. Sursa – „INSP, DSP, din rapoartele medicilor de familie“

UCB Pharma a lansat în această toamnă campania „Nu te ascunde!“ dedicată conștientizării epilepsiei. Ce părere aveți despre această inițiativă și cum credeți că îi va ajuta pe pacienți?

Această inițiativă nu poate fi decât una lăudabilă, menită a îmbunătăți percepția la nivel de societate și integrare socio – profesională a pacienților. Campania, cu un puternic rol educațional, și-a propus informarea corectă a pacienților asupra bolii și încurajarea acestora să vorbească deschis și să se adreseze specialistului. Este necesar să continue comunicarea cu medicul și efortul de administrare a tratamentului recomandat pentru a obține un control al crizelor și implicit o viață normală.

Campania educațională „Nu te ascunde!“ este inițiată de UCB Pharma și are scopul de a crește gradul de conștientizare asupra epilepsiei, dar și de a încuraja pacienții să continue eforturile de administrare a tratamentului necesar. Află mai multe detalii despre epilepsie și controlul acestei afecțiuni pe website-ul oficial de campanie nuteascunde.ro.

Articol susținut de Brandity