Afecțiunea a fost adusă în atenția publicului de când cântăreața Celine Dion care a fost nevoită să își amâne turneul European după ce a fost diagnosticată cu acest sindrom.
Cunoscută sub numele de SPS, este o tulburare autoimună rară de mișcare care afectează sistemul nervos central - creierul și măduva spinării.
Andrea Rawlins a mărturisit că soțul ei Ian, în vârstă de 58 de ani, se zbate în dureri din cauza spasmelor cauzate de această afecțiune, pe care o are de aproximativ 18 ani.
„Se numește Sindromul Persoanei Rigide pentru că, practic, în afară de spasme, devii ca o statuie în propriul corp', a declarat Andrea, din Barnsley, South Yorkshire.
„Când merge prin casă și mă vede brusc cu coada ochiului, poate să se întâmple în două feluri. Fie îngheață complet ca o statuie și nu se poate mișca timp de 20-30 de minute, fie intră imediat într-un spasm care poate dura ore întregi.”
Persoanelor care suferă de acest sindrom este foarte dificil să le administrezi medicamente pentru că, uneori, maxilarul i se blochează și dinții sunt strânși.
Înainte de a se îmbolnăvi, Ian, șofer de camion, era foarte pasionat de motociclete și a participat la competiții în întreaga lume, apărând chiar și în programul Kick Start de pe BBC One.
Dar, în jurul anului 2005, a simțit multe dureri și rigiditate în picioare, iar apoi a fost diagnosticat cu ataxie de gluten, o formă de boală celiacă.
Din păcate, simptomele sale s-au agravat, ceea ce l-a obligat să renunțe la locul de muncă și abia acum trei ani medicii și-au dat seama în cele din urmă că suferă de Sindromul Persoanei Rigide.
Acum, starea lui Ian s-a deteriorat atât de mult, încât acesta experimentează zilnic o gamă largă de manifestări supărătoare asociate cu această afecțiune rară.
Potrivit Institutului Național pentru Tulburări Neurologice și Accidente Vasculare Cerebrale din SUA, Sindromul Persoanei Rigide (SPS) este o tulburare neurologică rară și progresivă.
Simptomele pot include mușchi înțepeniți în trunchi, brațe și picioare și o sensibilitate mai mare la zgomot, atingere și stres emoțional, care pot declanșa spasme musculare. Mulți oameni care au această afecțiune ar putea dezvolta posturi anormale, cocoșate.
Oamenii de știință nu știu încă ce cauzează SPS, dar cercetările sugerează că este rezultatul unui răspuns autoimun care a luat-o razna în creier și măduva spinării.
SPS afectează de două ori mai multe femei decât bărbați și este adesea diagnosticat greșit ca fiind boala Parkinson, scleroză multiplă (SM), fibromialgie sau anxietate.
De obicei, este tratată prin utilizarea de relaxante musculare și medicamente care previn spasmele musculare.
Andrea Rawlins i-a avertizat pe fanii lui Celine Dion că trebuie să înțeleagă că ea nu se va "face bine peste noapte".
„La început, oamenii nu vor accepta cât de mult se vor agrava simptomele ei”, a spus Andrea.
„În momentul de față, oamenii cred că ea va începe să cânte din nou. În funcție de gravitatea simptomelor, cred că se va înrăutăți cu timpul - cu excepția cazului în care va face un transplant de celule stem - la care ar putea avea acces. Nu sunt sigur de cât de repede va escalada boala la ea, dar pe măsură ce se va agrava, oamenii trebuie să devină din ce în ce mai conștienți că nu se însănătoșește brusc peste noapte.”
Celine Dion a dezvăluit că a fost diagnosticată cu SPS, într-un videoclip pe Instagram, în decembrie.
„În timp ce încă învățăm despre această afecțiune rară, acum știm că este cauza tuturor spasmelor pe care le aveam", a declarat cântăreața franco-canadiană, în vârstă de 54 de ani, pe Instagram.
„Din păcate, aceste spasme afectează fiecare aspect al vieții mele de zi cu zi, provocând uneori dificultăți atunci când merg și nepermițându-mi să îmi folosesc corzile vocale pentru a cânta așa cum sunt obișnuită", a mai spus ea.
Ca urmare a afecțiunii sale, Dion își amână mai multe turnee în Europa.
